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Celle Stadt 733 Kilometer zu Fuß: Student kauft sich in Celle neue Sportschuhe
Celle Aus der Stadt Celle Stadt 733 Kilometer zu Fuß: Student kauft sich in Celle neue Sportschuhe
15:55 22.09.2017
Von Dagny Siebke
Quelle: Dagny Siebke
Celle Stadt

Seit 14 Jahren muss Kowalewski mit dem Von-Hippel-Lindau-Syndrom leben. Dabei handelt es sich um eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten kann. Am häufigsten sind die Augen, das Kleinhirn und Rückenmark, die Nieren und Nebennieren sowie die Bauchspeicheldrüse betroffen.

In Deutschland leiden 1000 Menschen unter dem VHL-Syndrom. "Die wenigsten Ärzte haben schon einmal davon gehört", sagt Kowalewski. Als er elf Jahre alt war, wurde der Gendefekt bei ihm diagnostiziert. Die Nebennieren schütteten so viel Adrenalin aus, "dass mein Puls gleich bei 200 war, wenn ich ein paar Treppenstufen hochgelaufen bin", erzählt er. Auch der Blutdruck war viel zu hoch. Als ein Tumor der Nebenniere entfernt wurde, lag er sechs Monate auf der Kinderkrebsstation.

Vor zwei Jahren ist Kowalewski innerhalb von drei Monaten fast erblindet. "Du lebst mit der Ungewissheit, dass jederzeit ein Tumor ausbrechen kann", betont er. Dennoch hat er große Pläne für die Zukunft. Ab Oktober will er in Leipzig den Master in Biochemie machen. Dort findet auch Mitte Oktober die Mitgliederversammlung des Selbsthilfeverein VHL betroffener Familien statt. Mit seiner Wanderung will Kowalewski die Menschen auch daran erinnern, "einfach, mal zu machen, worauf du Lust hast. Schließlich weißt du nicht, was im Leben noch auf dich zukommt."

Bei Facebook unter www.facebook.com/JohannesVHL/ hält Johannes Kowalewski seine Fans auf dem Laufenden. Auf der Internetseite www.hippel-lindau.de ist auch das Spendenkonto des Betroffenenvereins zu finden