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Celle Stadt Angelman Day in Celle: Rike ist trotz Gendefekt ein fröhliches Mädchen
Celle Aus der Stadt Celle Stadt Angelman Day in Celle: Rike ist trotz Gendefekt ein fröhliches Mädchen
07:49 14.02.2014
Rike Schendler hat das seltene Angelman-Syndrom. Sie lacht gern - wie auch der Frosch, den Janosch dem Angelman-Verein für seinen Informationstag zur Verfügung stellte. Quelle: Joachim Gries
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Rike ist ein fröhliches Kind. Sie ist acht Jahre alt, kennt keine Angst, nicht vor Menschen, nicht vor Tieren. „Sie ist selbstständiger geworden“, sagt Conny Schendler, wenn sie auf die Entwicklung ihrer Tochter im vergangenen Jahr zurückblickt. Mit dem eigenständigen Essen klappe es viel besser, auch mit den Toilettengängen am Tage. Da komme Rike inzwischen ohne Windeln aus.

Es dauerte nach Rikes Geburt ein Jahr, bis Ehepaar Schendler aus Lachendorf von den Ärzten die Diagnose erhielt, dass das Angelman-Syndrom für die verzögerte Entwicklung ihrer Tochter verantwortlich war. Die Erkrankung ist selten, bei 20.000 bis 30.000 Neugeborenen tritt ein Fall auf. Die Ärzte tun sich schwer, die Symptome richtig zu deuten. Es handelt sich um einen genetischen Defekt auf dem Chromosom 15. Deshalb fällt der Internationale Angelman Day auch auf den 15. Februar, der weltweit der Monat der seltenen Erkrankungen ist.

Familie Schendler brauchte viel Zeit, bis sie verstand, dass ein ausgewogenes Maß von Fördern und Fordern ihrer Tochter am besten hilft. Rike geht zur Freien Martinsschule in Laatzen, eine Waldorfschule für Kinder mit Behinderungen. Sie reagiert auch positiv auf die Reittherapie, die sie weiter besucht. Und sie strengt sich an, das nachzumachen, was ihre gut zweijährige Schwester Lilly ihr zeigt.

„Sie versteht alles“, sagt Cornelia Schendler über ihre Tochter. Rikes Problem ist, dass sie nicht reden kann. Und wenn die verbalen Äußerungen ausbleiben, reagieren die Kinder komisch, mit denen Rike spielt.

Cornelia und Aksel Schendler engagieren sich im Selbsthilfeverein Angelman, sie sind in der Regionalgruppe Mitte die Ansprechpartner. Der vor gut 20 Jahren von Eltern gegründete Verein sichert den Austausch von Erfahrungen, Informationen und Tipps für die Angehörigen der Erkrankten. Cornelia Schendler ist auch international tätig, im vergangenen November war sie beim Treffen in Rom dabei, im Jahr zuvor in Rotterdam. „Gemeinsam sind wir stärker und stehen dann anderen mit Informationen zur Seite“, sagt sie.

Gedacht wird nach ihren Worten auch an die Gründung einer Stiftung. Deren Gelder sollen dann in die Forschung fließen, denn es gibt Lösungsansätze für Behandlungsmethoden, die die Lebensqualität der Betroffenen verbessern können.

Am Angelman Day will der Verein über das Syndrom informieren, er bittet auch um finanzielle Unterstützung. Als Hingucker hat Janosch einen lachenden Frosch beigesteuert. Weil die genaue Diagnose schwierig ist, wird von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen. Rein statistisch müsste es in Deutschland etwa 3000 Fälle geben, dem Angelman-Verein gehören aber nur 400 Familien an. www.angelman.de

Von Joachim Gries