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Celle Stadt Böser Gendefekt: Bennet braucht Superhelden
Celle Aus der Stadt Celle Stadt Böser Gendefekt: Bennet braucht Superhelden
18:49 11.11.2018
Von Dagny Siebke
Der sechsjährige Bennet (rechts) benötigt einen Lebensretter: Da kommt selbst Batman vorbei und schaut, ob er helfen kann. Quelle: Geraldine Beckmann
Celle

Bennet ist ein quirliger Frechdachs. Am liebsten dreht der Sechsjährige mit dem Fahrrad Runden um sein Elternhaus und nimmt gekonnt die Stufen. Dann rennt er mit Anlauf die Rutsche hinauf. Bennets großer Bruder Lennard sagt über ihn: "Manchmal ist er die größte Nervensäge, aber manchmal ist er auch lieb." Wenn die beiden sich vertragen, schauen sie zusammen auf dem Smartphone Mr. Bean.

"Bennet ist superfit, wir hoffen, dass das sein Vorteil ist", sagen Bennets Eltern. Denn auch wenn sich bei dem Erstklässler keine Symptome äußern, leidet er an einer tückischen Stoffwechselkrankheit. Als Mutter Yvonne seine Schultüte gepackt hat, erhielt sie die äußerst seltene Diagnose: Adrenoleukodystrophie (ALD) ist nicht heilbar, tritt meist im Kindesalter auf. Der Gendefekt bringt oft einen schnellen neurologischen Verfall mit sich: Es drohen Rollstuhl, Erblindung, Demenz und am Ende der Tod. Nach dem Ausbruch der Krankheit können lediglich die Symptome gelindert werden. Die einzige Chance auf Heilung: In einem frühen Stadium wie bei Bennet kann eine Stammzellspende eines "genetischen Zwillings" die Krankheit stoppen.

Genau vor einem Jahr bemerkten die Ärzte zufällig, dass mit Bennets Blutwerten etwas nicht stimmte. "Morgens ging es Bennet gut, aber mittags rief die Kita an, dass ich ihn abholen sollte, weil er so starke Kopfschmerzen hatte", erzählt Vater Mario. Bennet ging es so schlecht, dass die Eltern ihn ins Allgemeine Krankenhaus (AKH) brachten. Die Ursache der grippeähnlichen Symptome war eine Blutvergiftung mit akutem Leberversagen. Da die Blutwerte völlig aus der Bahn geraten waren, musste Bennet immer wieder zu Tests ins AKH und in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH). Die Eltern lebten lange mit der Ungewissheit, ob es ALD sein könnte. Sie sagen: "Die Ärzte versuchten anfangs den Verdacht zu beschwichtigen, da Bennet nicht den Eindruck machte."

Seit zwölf Monaten wirken die Eltern wie ausgewechselt: "Wir wachen mit dem Thema auf und gehen damit ins Bett. Wir haben den Kopf nicht frei für andere Sachen", sagt Vater Mario. Die Kinder haben gemerkt, dass etwas nicht stimmte. "Sie haben oft gefragt: Mama, warum bist du so traurig?", erzählt Mutter Yvonne. Bennet und Lennard erklärten die Eltern zusammen mit den Ärzten nach und nach, was eigentlich los ist.

Welle der Hilfsbereitschaft: Über eine Bekannte erhielten die Eltern den Tipp, sich an das Deutsche Rote Kreuz (DRK) in Celle zu wenden. Nun organisiert das DRK eine Typisierungsaktion am 11. November. Björn Mendala vom DRK sagt: "Die Suche hat größere Dimensionen angenommen als anfangs gedacht. Wir haben nur ein kleines Rahmenprogramm geplant, doch es klingelt täglich das Telefon." Ganze Sportvereine melden sich, da die Handballerfamilie beim VfL Westercelle aktiv ist. "Es ist gut, dass hier jeder jeden kennt", sagt Mutter Yvonne. Sogar Batman war für ein Foto-Shooting beim DRK bereit. Zusammen mit dem "Star-Wars-Fanclub Hannover" organisieren Freunde der Familie zum verkaufsoffenen Sonntag am 4. November einen Infostand mit der Möglichkeit, sich testen zu lassen.

Wenn ein Spender gefunden ist, erwartet Bennet ein sechswöchiger Aufenthalt in der MHH samt Chemotherapie. "Die Stammzelltransplantation ist die einzige Möglichkeit, um ALD zu stoppen", betonen die Eltern. Auf der speziellen Kinderstation hat sich die Familie bereits umgesehen. "Bennet weiß, dass er seine Haare verlieren wird. Er geht damit ganz tapfer um." Der Erstklässler zeigte dem Klinik-Clown den Einhorn- und den Zahnseidetanz. "Seine Tricks hat der Clown schon ins Programm aufgenommen."