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Nienhagen Ein (fast) ganz normaler Junge
Celler Land Samtgemeinde Wathlingen Nienhagen Ein (fast) ganz normaler Junge
18:40 07.01.2014
Von Carsten Richter
Leben mit Zöliakie: Seit März 2012 steht fest, dass ihr Sohn Paul an einer Glutenunverträglichkeit leidet. In der Gesellschaft aber sei die Krankheit noch zu wenig bekannt, meint Tanja Kewel-Neef – und fordert mehr Verständnis. Quelle: Benjamin Westhoff
Nienhagen

„Wir waren sehr häufig beim Arzt, sind aber nicht viel weitergekommen“, erzählt die Mutter Tanja Kewel-Neef (42). Ihr Sohn hat auch viel geweint, geschrien, wurde sogar zunehmend aggressiv. „Seine Unberechenbarkeit war manchmal beängstigend.“ Sie wusste nur: Irgendetwas stimmt mit Paul nicht. Vielleicht ein Hirntumor? Gewissheit brachte erst der Hinweis einer Ernährungsberaterin – und eine Magenspiegelung: Der heute vier Jahre alte Paul ist an Glutenunverträglichkeit erkrankt, auch bekannt als Zöliakie. Für Menschen, die sensibel auf das Klebereiweiß Gluten reagieren, bedeutet das: eine sofortige, lebenslange und absolut konsequente Diät – denn Zöliakie ist nicht heilbar. Familie Kewel-Neef musste die Ernährung radikal umstellen. Schon ein Viertel Gramm Gluten, das in allen gängigen Getreidesorten enthalten ist, kann für sensible Menschen schädlich sein.

Ein glutenfreies Leben ist aber gar nicht so einfach, in der Realität mit ihren industriell hergestellten Lebensmitteln nur sehr mühsam umzusetzen. Der Einkauf im Supermarkt ist für die Familie zu einer Wissenschaft für sich geworden. Joghurt, Käse, Wurst und Süßigkeiten müssen vor dem Kauf genau auf ihre Inhaltsstoffe hin überprüft werden. Auch Kosmetikartikel können glutenhaltig sein, und selbst bei Medikamenten ist Vorsicht geboten. Für Kinder in Pauls Alter besonders bedeutsam: Gegenstände wie Knete, Kreide und Malfarben sind ebenfalls glutenhaltig.

An die Ernährungsumstellung haben sich inzwischen alle gewöhnt. „Glutenfreies Essen ist anders und schmeckt anders“, sagt Kewel-Neef. Brot und Brötchen zum Beispiel sind sehr trocken und geschmacklos. Seit der Diagnose Zöliakie verzichtet die ganze Familie auf glutenhaltige Nahrung. „Eine doppelte Haushaltsführung ist mit zwei kleinen Kindern nicht realisierbar“, so die Mutter. Pauls kleine Schwester Olivia (2) ist bislang gesund. Das Risiko, dass Geschwisterkinder erkranken, ist aber hoch. Kewel-Neef möchte aber vor allem vermeiden, dass ihr Sohn doch mit glutenhaltigen Lebensmitteln in Berührung kommt.

Von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft haben die Eltern ein Buch bekommen – darin sind alle glutenfreien Nahrungsmittel aufgelistet. Ein Problem aber: Alles ist doppelt oder dreifach so teuer. In den Kindergarten gibt Tanja Kewel-Neef ihrem Sohn eine Brotdose mit. „Paul weiß, dass er nur das essen darf, was er von mir bekommt.“ Das klappt gut, dennoch zieht die Krankheit ungeahnte Anstrengungen nach sich – was für Paul vor allem soziale Isolation bedeutet.

Ein Beispiel ist die Adventszeit: „Mit den anderen Kindern Kekse backen, geht nicht“, berichtet die Mutter. Paul müsste seinen eigenen – natürlich glutenfreien – Teig mitbringen. Oder im Sommer: Beim Italiener ein Eis oder eine Pizza bestellen, wird aufgrund der Glutenunverträglichkeit schwierig. „Dadurch wird Paul unfreiwillig isoliert, das macht mich traurig.“ Im Kindergarten am Mittagessen teilzunehmen, ist für ihren Sohn ohnehin unmöglich. Zöliakie sei als Krankheit in der Gesellschaft noch zu wenig bekannt und anerkannt, meint Kewel-Neef. Manchen Eltern fehle die nötige Akzeptanz, um auf die Situation einzugehen.

Mit Sorge denkt sie bereits an die Zukunft: „Wie soll mein Sohn beispielsweise an Klassenfahrten teilnehmen können?“, fragt sie sich. Es müsse verstanden werden, dass Zöliakie eine ernstzunehmende Krankheit ist – und ihr Sohn ein ganz normaler Junge. „Paul ist kein Sonderling, er darf nur bestimmte Dinge nicht essen.“ Carsten Richter